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Home Cidades São Bernardo do Campo

Família organiza pedágio solidário em prol de filha com AME, em São Bernardo do Campo

Evandro Dias por Evandro Dias
21 de fevereiro de 2021
no São Bernardo do Campo
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Família organiza pedágio solidário em prol de filha com AME, em São Bernardo do Campo
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Familiares e amigos da pequena Sophia, de 8 meses, vão realizar neste sábado, dia 24, em São Bernardo do Campo, um pedágio solidário.  O objetivo é arrecadar recurso para custear o medicamento da bebê, que foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, o mais grave.

O ponto de encontro será na Rua João de Azevedo Marques, 274, Jd. do Mar, ao lado do Golden Square Shopping e na esquina com a Avenida Kennedy.


Sophia precisa tomar o medicamento Zolgensma antes de completar 24 meses, mas ele é considerado o mais caro do mundo, algo em torno de R$ 12 milhões.

Assim como fazem muitas famílias, os pais de Sophia entraram na justiça para tentar obter o medicamento, mas resolveram não esperar. Daí nasceu a campanha de arrecadação chamada #cureaSophia.  

O canal oficial é o: https://www.instagram.com/cureasophia/

Foram criadas contas em vários bancos e abriu-se uma vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cureasophia/

Sobre AME

AME é a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo. A doença é causada por um defeito genético que leva à perda de neurônios motores. Esses motores são responsáveis por gestos vitais do corpo, como respirar, engolir, se mover.  

Sobre o medicamento

Esse medicamento é uma terapia gênica. Isto é, o medicamento insere, por meio de um vírus, o gene SMN1 (ausente em pacientes com AME) saudável nas células dos pacientes. Quando utilizado em bebês com sintomas até 2 anos, a evolução da doença é interrompida e há recuperação motora. Ele é um medicamento de dose única! Isso faz toda a diferença em termos de qualidade de vida da criança para o resto da vida.

Esse medicamento foi aprovado pela ANVISA há pouco tempo. Mas ele ainda não está no SUS e nem mesmo disponível via convênio. Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha.

Pedágio solidário #CureaSophia

Quando: 24 de Outubro, das 10h às 17h

Onde:  Ponto de encontro na Rua João de Azevedo Marques, 274, Jd. do Mar, ao lado do Golden Square Shopping e na esquina com a Avenida Kennedy.

Tags: AMEAME em São Bernardo do Campopedágio solidáriosão bernardo do campo
Evandro Dias

Evandro Dias

Jornalista formado em 2002 já trabalhou na agência Estado por oito anos e cinco como assessor de comunicação da equipe de vôlei feminino de São Caetano. Busca imparcialidade em todas as matérias produzidas.

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