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Home Cidades São caetano Do sul

Família organiza pedágio solidário em prol de filha com AME, em São Caetano do Sul

Evandro Dias por Evandro Dias
21 de fevereiro de 2021
no São caetano Do sul
0
Família organiza pedágio solidário em prol de filha com AME, em São Caetano do Sul
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Familiares e amigos da pequena Sophia, de 9 meses, vão realizar neste sábado, dia 28, em São Caetano do Sul, um pedágio solidário. O objetivo é arrecadar recurso para custear o medicamento da bebê, que foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, o mais grave.

O ponto de encontro será no cruzamento entre a Avenida Goiás e a Rua Goitacazes, em frente à Choperia Zangão, que gentilmente cedeu o espaço para a organização do evento.

Sophia precisa tomar o medicamento Zolgensma antes de completar 24 meses, mas ele é considerado o mais caro do mundo, algo em torno de US$ 2 milhões.

Assim como fazem muitas famílias, os pais de Sophia entraram na justiça para tentar obter o medicamento, mas resolveram não esperar. Daí nasceu a campanha de arrecadação chamada #cureaSophia.  

O canal oficial é o: https://www.instagram.com/cureasophia/

Foram criadas contas em vários bancos e abriu-se uma vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cureasophia/

Sobre AME

AME é a maior causa genética de mortalidade infantil no mundo. A doença é causada por um defeito genético que leva à perda de neurônios motores. Esses motores são responsáveis por gestos vitais do corpo, como respirar, engolir, se mover. 

Sobre o medicamento

Esse medicamento é uma terapia gênica. Isto é, o medicamento insere, por meio de um vírus, o gene SMN1 (ausente em pacientes com AME) saudável nas células dos pacientes. Quando utilizado em bebês com sintomas até 2 anos, a evolução da doença é interrompida e há recuperação motora. Ele é um medicamento de dose única! Isso faz toda a diferença em termos de qualidade de vida da criança para o resto da vida.

Esse medicamento foi aprovado pela ANVISA há pouco tempo. Mas ele ainda não está no SUS e nem mesmo disponível via convênio. Então as alternativas são as frentes judiciais ou a arrecadação do recurso via campanha.

Pedágio solidário #CureaSophia

Quando: 28 de Novembro, das 11h às 17h

Onde:  Avenida Goiás, no cruzamento com a Rua Goitacazes

Tags: AMESão Caetano do Sul.
Evandro Dias

Evandro Dias

Jornalista formado em 2002 já trabalhou na agência Estado por oito anos e cinco como assessor de comunicação da equipe de vôlei feminino de São Caetano. Busca imparcialidade em todas as matérias produzidas.

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